Autismo: lettera al Ministro Beatrice Lorenzin

Lo Stato italiano non supporta adeguatamente i cittadini e tanto meno quelli che hanno delle difficoltà maggiori nel loro percorso di vita, come le persone affette da forme di disabilità. Su queste problematiche, nel tempo, abbiamo presentato diverse richieste anche con la collaborazione della Consulta dei disabili FVG.

Nella giornata di oggi abbiamo inviato una lettera, con richiesta di incontro, al ministro della Salute Lorenzin a firma della nostra consigliera comunale, Elisa Barbuto, che si occupa specificamente delle problematiche inerenti le persone autistiche. Vi riporto il testo di seguito.

Roma, 27 febbraio 2015                                              Al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin 

Gentilissimo Ministro Beatrice Lorenzin,

nel ringraziarLa dell’attenzione ad un problema gravissimo quale quello dell'autismo, Le illustro le problematiche che vivono le famiglie che si trovano ad affrontarlo direttamente. Una vita spesa alla ricerca di uno spiraglio di luce e di speranza, una guerra perenne contro il silenzio e l'indifferenza, ecco cosa vivono i genitori con figli autistici, impegnati tra una moltitudine di ostacoli a garantire ai loro ragazzi un futuro.

Questi genitori non lottano solo contro lo spettro di una patologia che è “per tutta la vita”, ma lottano contro l'autismo delle istituzioni che chiudono occhi, orecchie e bocca per non sentire, per non vedere, per non cercare soluzioni, finendo per isolare dalla società proprio chi della società ha più bisogno.

Immedesimarsi in una persona affetta da autismo è praticamente impossibile.

I soggetti interessati da questa disfunzione non sono liberi di frequentare posti e luoghi pubblici a causa anche di una cattiva informazione, per la mancanza di strutture adeguate ad ospitare ed accogliere bambini e i loro genitori.

La crisi lavorativa e sanitaria colpisce anzitutto e soprattutto anziani e disabili, ma mai chi non ha problemi di natura economica, e indirettamente o direttamente anche i genitori degli stessi bambini e/o ragazzi disabili. Una situazione che grava sulle famiglie ed aggrava le stesse famiglie, costringendole a sobbarcarsi di spese abnormi per una mancanza di servizi dovuti, ma non voluti. Dal punto di vista sociale, questi genitori attendono da anni una risposta efficiente e soluzioni altrettanto efficaci.

Queste le priorità delle famiglie interessate dal problema:

- la presenza di un’informativa chiara alle famiglie per sapere dove indirizzarsi per poter essere seguiti con progetti mirati e personalizzati;

- l’importanza di mettere in atto misure concrete a sostegno delle famiglie ed delle associazioni che si occupano di autismo, interagendo anche con il mondo della scuola ed operando al fine di individuare ed attivare sui territori un centro per l’autismo, che possa fungere da punto di riferimento operativo per coloro che si occupano di questa “disfunzione" e vivono un enormedisagio, oltre a dover garantire un impegno economico considerevole per sostenere un minimo di terapie ai propri cari;

- la necessità che sul tema delle diversità il Ministero della Salute promuova processi d’inclusione sociale attraverso la creazione di occasioni d’incontro, di conoscenza e di scambio che determinino un cambiamento culturale e favoriscano l’accoglienza della diversità;

- la necessità di una rete d’integrazione nel tessuto sociale che vada oltre i tempi della scuola dell’obbligo o dopo i 18 anni, età oltre la quale vengono considerati i “cosiddetti” malati invisibili, assimilati in tutto o in gran parte ad una generica diagnosi di grave patologia psichiatrica. Quindi una rete assistenziale per l’autismo con maggiore omogeneità ed efficacia su tutto il territorio, per garantire adeguatezza, incisività e sinergia degli interventi per le persone con disturbi pervasivi dello sviluppo, DPS, e per le loro famiglie coinvolgendole con servizi sanitari, sociali ed educativoformativi e le associazioni.

Vedo gli occhi di questi genitori, gonfi di dolore per l'autismo del proprio figlio, senza nessuno a cui poterlo raccontare, con la consapevolezza di essere soli. Insieme a loro possiamo fare tanto, insieme possiamo aiutare i loro figli.

Ma il vero autistico, il vero ostacolo è la politica con i suoi rappresentanti che si tappano le orecchie per non sentire, che si coprono gli occhi per non vedere, e la bocca per non parlare. Il senso di responsabilità dei genitori con figli autistici è elevatissimo. Non possiamo spianare loro la strada, ma quanto meno costruire attraverso un duro lavoro una carta stradale grazie alla quale possano orientarsi.

Nel richiederLe, cortesemente, la possibilità di un incontro in presenza di alcuni genitori con figli affetti da DPS, al fine di illustrarLe le problematiche di cui sopra, sono qui a porgerLe i miei più cordiali saluti.

Elisa Barbuto